Il disegno di legge è stato presentato su iniziativa della Senatrice Paola Binetti e con l’appoggio delle associazioni di pazienti, OMaR e le Società Scientifiche
Roma, 7 giugno 2021 – Il 31 maggio è stato il Sibling Day, la Giornata europea dei fratelli e delle sorelle coinvolti dalle disabilità. In Italia sono migliaia i sibling di persone con malattie rare, i cosiddetti “rare sibling” – bambini e ragazzi che si impegnano per contribuire al benessere della famiglia – ed è proprio a loro che si vuole dedicare una Giornata Nazionale. A proporlo è stata la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che ha presentato poche settimane fa un disegno di legge – che porta la firma di circa 20 parlamentari – per l’istituzione di tale ricorrenza (Atto Senato n. 2238). Un’iniziativa che è nata dall’alleanza tra la Senatrice, le associazioni di pazienti, le Società Scientifiche e Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e che è stata oggi ampiamente illustrata nel corso di una conferenza stampa tenutasi a Palazzo Madama e, contemporaneamente, online.
“La condizione vissuta da questi giovani, fratelli e sorelle di malati rari, non sempre viene valutata: spesso, infatti, le attenzioni da parte delle istituzioni sono rivolte alle persone con patologie e disabilità senza considerare le ripercussioni che tali situazioni riversano sul nucleo familiare. Il sibling, colui o colei che non è paziente e, nella maggior parte delle volte, nemmeno ‘caregiver’, viene trascurato, nonostante la condizione del fratello o della sorella incida e lo coinvolga direttamente – ha spiegato la Sen. Paola Binetti, prima firmataria del disegno di legge – L’istituzione della Giornata Nazionale, dunque, ha un obiettivo preciso: dare un riconoscimento a tutti i rare sibling affinché siano consapevoli di non essere soli. Una ricorrenza di questo tipo potrebbe rappresentare un momento di formazione e informazione sulle malattie rare, ma anche un’occasione di sensibilizzazione di bambini e giovani adulti di domani su un tema complesso e in molti casi sconosciuto, consentendo allo stesso tempo ai sibling di parlare senza timore delle proprie esperienze”.
Inoltre nel disegno di legge per la Giornata Nazionale per i rare sibling è previsto che le istituzioni scolastiche, di ogni ordine e grado, e nell’ambito della loro autonomia, possano promuovere iniziative didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio ed eventi dedicati alla comprensione delle malattie rare come fenomeno sociale e della condizione dei sibling, in particolare, dei rare sibling.
“Le malattie rare portano a una serie di problematiche, dalla diagnosi difficoltosa ai bisogni clinici insoddisfatti fino all’assenza, talvolta, di alternative terapeutiche. Sono tanti, quindi, i fronti su cui i genitori sono costantemente impegnatati e capita con molta facilità che l’attenzione di un genitore, o di entrambi, possa concentrarsi sul figlio con malattia rara – ha affermato Giorgia Tartaglia, Vicepresidente Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica ONLUS – Di conseguenza molto spesso i rare sibling crescono più velocemente di altri, acquisiscono un senso di responsabilità superiore a quello dei loro coetanei, lamentando un senso di solitudine non sempre condivisibile vista la situazione di estrema sensibilità e fragilità. Sapere di avere una Giornata dedicata in cui si possa uscire dall’ombra e fare comunità sarebbe sicuramente di supporto, così come le famiglie potrebbero maturare una maggiore consapevolezza”.
È evidente che trovarsi nella condizione di sibling di una persona con malattia rara ha degli effetti sul piano emotivo-psicologico. “La mia testimonianza di genitore è che essere rare sibling significa essere un punto di riferimento per la famiglia, soprattutto se si considera la grande responsabilità che si troveranno ad ereditare, fatta di amore ma anche di preoccupazione – ha detto Carlotta Bortesi, Referente Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – Sensibilizzare i giovani fin dalla tenera età può sicuramente agevolarli nell’avere una visione più completa del futuro e, allo stesso tempo, nel decidere con consapevolezza il proprio percorso di vita. Condividiamo pienamente l’iniziativa parlamentare di istituire una Giornata Nazionale dedicata ai rare sibling, i nostri figli, e non è un caso se qualche mese fa abbiamo lanciato, come associazione, un calendario dedicato a loro che raccoglie attimi di vita di fratelli e sorelle proprio per sottolineare l’importante ruolo che svolgono all’interno della famiglia”.
