La porpora trombotica trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo un episodio acuto. Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani.
L’associazione ANPTT Onlus-Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13, cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP, come riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale, anche perché un tale riconoscimento rappresenterebbe un momento di informazione per sensibilizzare su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile non avendo segni fisici manifesti.
A 6 mesi dalle richieste dei pazienti, ANPTT Onlus in partnership con Sanofi e in collaborazione con OMaR-Osservatorio Malattie Rare organizza il prossimo 5 luglio presso il MoMeC a Roma un evento in modalità phygital dal titolo “Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’ATTP” a cui parteciperanno specialisti, giornalisti e rappresentanti istituzionali.
L’iniziativa sarà l’occasione per fare il punto sulle necessità dei pazienti oltre che sulla richiesta di istituzione di una Giornata Nazionale “dedicata”.
