“SMAspace” giunge alla sua terza edizione e per la prima volta in modalità phygital: adolescenti e adulti con SMA, famiglie e caregiver insieme ai clinici si incontrano oggi a Roma

Oltre al “classico” confronto informale tra specialisti e pazienti ci sarà la #SMAspaceCup, un mini torneo quadrangolare di powerchair football presso la Palestra della Fondazione Santa Lucia

Il nome SMAspace, progetto che porta la firma di Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA, fa riferimento a una “piazza” virtuale molto in voga negli anni 2000: MySpace, uno dei primi social network della storia. “SMASpace vuole essere un luogo di aggregazione e intrattenimento, ma anche uno spazio informativo dedicato alla malattia. Per le persone con SMA spesso il rapporto con lo specialista è limitato a visite periodiche, alcune figure professionali non vengono consultate e talvolta il paziente, accompagnato da familiari, prova imbarazzo nel rivolgere determinate domande – ha affermato Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA – In questo nuovo spazio vogliamo che tutti si si sentano al sicuro e a loro agio, dialogando con gli esperti su ogni aspetto della loro quotidianità. Essere consapevoli di sé stessi, dei propri limiti così come delle proprie potenzialità, sentendosi soprattutto parte di una comunità, sono tra i nostri obiettivi primari”.

Al secondo appuntamento di SMAspace – realizzato con il contributo non condizionato di Roche e patrocinato da ASAMSI-Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili, Centri Clinici NeMO, CIP-Comitato Italiano Paralimpico, CONI-Comitato Regionale Lazio, FIPPS-Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILMD-Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV – saranno presenti la mattina a Roma Nicola Forcina (Terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva, Centro Clinico NeMO Roma) che parlerà dell’importanza della fisioterapia per migliorare l’impatto delle terapie, e Beatrice Berti (Neuropsichiatra infantile, Centro Clinico NeMO Roma) che si soffermerà invece sui nuovi approcci terapeutici per conoscere meglio i meccanismi di funzionamento. La giornata proseguirà con la #SMAspaceCup, quadrangolare di powerchair football che sarà introdotta da Davide Pagnanelli (Direttore Comunicazione, Fondazione Santa Lucia IRCCS) e che vedrà la partecipazione delle squadre Liberi di Sognare (Napoli), OltreSport (Bari), Thunder (Roma) e Venezia PCF (Venezia) che si contenderanno l’ambita coppa con tre incontri da 40 minuti, per poi procedere con le semifinali e la finale. Al termine delle partite, dopo la premiazione del vincitore, ci sarà una merenda per festeggiare gli sportivi.

“SMAspace è nato in piena pandemia, ma dopo due anni in cui i rapporti interpersonali si sono fortemente ridotti, era veramente necessario passare dallo spazio virtuale a quello fisico per vedersi, ‘toccarsi’, comunicare e socializzare dal vivo facendolo anche in chiave sportiva – ha commentato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Lo sport rappresenta da sempre un momento ludico e di integrazione sociale: il mini torneo di powerchair football serve anche ad avvicinare i giovani con SMA alla disciplina sportiva. Far sì che il calcio, lo sport più popolare al mondo, sia accessibile a tutti è qualcosa di straordinario”. E proprio nel 2021 è stato istituito il primo Campionato Nazionale di Powerchair Football organizzato da FIPPS, oltre alla nascita della Nazionale italiana che sarà impegnata prossimamente nel primo torneo internazionale.

Per partecipare agli eventi in presenza, fino a esaurimento posti, è necessario accreditarsi inviando una richiesta ad accrediti@osservatoriomalattierare.it specificando nome e cognome. È possibile seguire l’incontro anche da remoto collegandosi qui.

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA) in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. È caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti.