Voce ai pazienti: al via campagna AIL
‘La linea delle emozioni’
Le storie dei malati hanno dato vita a installazione in mostra alla GNAM di Roma
Roma – “Gioia, angoscia, speranza; un caleidoscopio di sensazioni, un’altalena di emozioni, ma con una certezza: ciò che conta è reagire, passo dopo passo. Sono solo alcune delle parole raccolte dalla voce di pazienti e caregiver per il progetto ‘La linea delle emozioni’, la campagna promossa da AIL – Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma“.
“L’obiettivo dell’iniziativa– si legge ancora nella nota AIL- è dare voce alle storie delle persone che convivono con la Leucemia linfatica cronica, lungo tutto il percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia. La campagna è stata realizzata da McCann Health grazie al contributo incondizionato di AbbVie e ha visto condividere video, parole, poesie, fotografie e disegni per esprimere il vissuto della malattia, dal punto di vista di pazienti, famigliari e caregiver”.
Tra le mission “della nostra Associazione c’è sensibilizzare l’opinione pubblica alla lotta sui tumori del sangue per non far sentire mai soli i pazienti durante tutto il loro percorso di cura- spiega Pino Toro, presidente nazionale AIL– Questo progetto, ‘La linea delle emozioni’, nasce proprio con l’idea di creare un momento per accogliere le emozioni di pazienti e caregiver, spesso famigliari, che si trovano ad affrontare quotidianamente una malattia del sangue cronica come la LLC, e di unire, metaforicamente, più storie trasformandole in un unico nastro che le percorre e dà loro voce e forza. Perché nessuno si senta più solo nel percorso della malattia e perché, ognuno nella sua specificità, racconti un comune percorso di speranza e fiducia nel futuro della Ricerca scientifica”.
Nel tempo, continua Toro, “grazie alla ricerca, le terapie per la cura delle patologie croniche del sangue sono diventate sempre più efficaci e mirate; e questo si trasforma in un significativo impatto sulla vita dei pazienti e sulla sua qualità. ‘La linea delle emozioni’ vuole rileggere il tema della cronicità e tradurlo positivamente in un modo di gestire, per un tempo lungo, la malattia grazie ai trattamenti innovativi e al costante sostegno psicologico che AIL offre in tutta Italia attraverso le sue Sezioni provinciali”.
L’AIL spiega che “sono stati fatti “grandi passi avanti nella cura e nella diagnosi delle leucemie e grazie alla Ricerca i pazienti hanno più probabilità di essere curati e anche di convivere per anni con la malattia mantenendo una buona qualità di vita”. Ancora: “Oggi, grazie alle nuove terapie disponibili, possiamo rinforzare le speranze dei pazienti che convivono con una Leucemia linfatica cronica di avere una vita normale- spiega Antonio Cuneo, Professore di Ematologia dell’Università di Ferrara e Direttore Unità Operativa di ematologia Azienda ospedaliero Universitaria di Ferrara- La LLC riguarda prevalentemente gli over 70, più uomini che donne, e in misura minore persone intorno ai 55 anni. La diagnosi deve essere fatta in centri esperti e chi la riceve ha in genere un tempo molto lungo, anche 8-10 anni, di vita senza sintomi e senza necessità di iniziare la terapia. Inoltre, con l’analisi dei fattori genetici, è possibile prevedere già al momento della diagnosi quale sarà la probabilità della persona di avere bisogno della terapia. E anche coloro che necessitano della terapia precoce possono essere curati adeguatamente con farmaci efficaci”.
“Le emozioni inviate da pazienti- prosegue l’Associazione- familiari e caregiver e raccolte dalla piattaforma www.lalineadellemozioni.it sono state rielaborate e trasformate in un lungo nastro rosso che contiene parole e frasi che rappresentano le loro storie”. Il progetto ‘La linea delle emozioni’ “è nato dall’esigenza delle persone che convivono con la malattia, dalla necessità di chiarezza, dal bisogno di essere ascoltati. E in tutto questo le parole contano e conta molto come vengono dette- spiega Felice Bombaci, Coordinatore Nazionale dei Gruppi AIL Pazienti- Le storie delle persone e non la loro malattia, sono il ‘leitmotiv’ di questo progetto. Il lungo nastro rosso realizzato con le emozioni dei pazienti e dei loro familiari vuole ribadire che ‘NOI non siamo la nostra malattia’, ma con questo vogliamo confermare che il paziente deve essere visto e considerato nella sua globalità di persona, con i sentimenti, le relazioni, gli impegni, i sogni, gli obiettivi di vita, presente, passata e futura”.
“Oggi, il nastro de ‘La linea delle emozioni’- aggiunge l’AIL- è un’installazione che si trova ai piedi della scalinata della GNAM, Galleria Nazionale d’Arte moderna e contemporanea di Roma (Viale delle Belle Arti, 131). Su ogni lato del totem è presente un QR-code per scoprire tutte le storie raccontate dai protagonisti del progetto: pazienti, familiari e caregiver. Ricevere una diagnosi di tumore è sempre destabilizzante per la persona e per la famiglia e quando è una leucemia si è portati immaginare lo scenario peggiore”.
“Parlare di emozioni è una delle cose più complesse da fare, soprattutto quando ci abbattono, ci fanno esplodere o terrorizzare. Sono il risultato del nostro benessere o del nostro malessere.- spiega Claudia Lo Castro Responsabile Servizio di Psicologia- Raccolta Fondi AIL Palermo-Trapani-. Il progetto ‘La linea delle emozioni’ è la dimostrazione che si può parlare di emozioni e che può fare molto bene sia ai pazienti sia ai familiari, soprattutto durante il percorso di cura di una malattia cronica. Infatti, esprimere ciò che si prova è il primo vero grande strumento di lavoro psicologico per sostenere le persone nell’adesione alla terapia e nella relazione con i sanitari. È importante sottolineare che il lavoro di squadra è una delle armi più efficaci per supportare chi lotta contro le malattie oncologiche”.
“Siamo felici di lavorare con AIL a ‘La linea delle Emozioni’, la nostra mission è quella di favorire, con il nostro lavoro, il progresso della medicina, aiutare i pazienti e tutti coloro che si occupano del mondo salute. Grazie a tutti quelli che, con il loro contributo, hanno permesso e permetteranno a questo progetto di dare supporto ai pazienti con leucemia linfatica cronica”, conclude Alessio Carli, CEO & Partner McCann Health Italy.
