SMA, Osservatorio Malattie Rare: la morte di Ettore è una tragedia annunciata causata dai ritardi della politica sullo Screening Neonatale
Ciancaleoni (OMaR): “Chiediamo al Governo un atto concreto che elimini le disparità regionali”
Immediata la reazione dell’associazione Famiglie SMA. Pallara: “Le Istituzioni si assumano le proprie responsabilità e agiscano”
Roma, 10 novembre 2023 – Una tragedia annunciata, tutti sapevano che sarebbe potuto accadere ed è accaduto. Ettore, un bimbo nato lo scorso 3 ottobre all’ospedale di Santorso, in provincia di Vicenza, è morto poco più di un mese dopo a causa della SMA 1 (Atrofia Muscolare Spinale) che non gli è stata diagnosticata per tempo e non ha potuto quindi essere trattata tempestivamente. È successo in Veneto, ma sarebbe potuto accadere in Emilia Romagna o in Friuli Venezia Giulia o in Molise o in Campania. Perché ancora oggi, nel 2023, nascere in una Regione italiana o in un’altra può fare la differenza tra vivere o morire, tra avere una vita in salute o gravi disabilità. Attualmente, infatti, soltanto in Lazio, Liguria, Puglia, Toscana, Lombardia, Piemonte, Valle d’Aosta e Sardegna viene effettuato lo screening neonatale per la SMA. In tutte le altre non viene effettuato, esponendo i neonati ai rischi, anche mortali, di una diagnosi tardiva.
Il motivo di questa disparità regionale sta nella mancanza di un decreto di aggiornamento del panel nazionale e inerente alla Legge 167 del 2016, che ha stabilito l’inserimento dello screening neonatale esteso (SNE) nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Così le Regioni si sono mosse in maniera autonoma, per fare del loro meglio. Nel caso specifico del Veneto, la Giunta Regionale con la Deliberazione n. 1564 del 6 dicembre 2022 ha stabilito di avviare lo Screening Neonatale per la SMA nell’Azienda Ospedale-Università di Padova e nell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona. Ma Ettore è nato in provincia di Vicenza, e non ha avuto diritto allo screening. Tutto per un ritardo del Governo, che da anni attende per rendere effettiva una Legge.
Di fronte a una vicenda così grave si è immediatamente levata la voce di Famiglie SMA, associazione di genitori e persone affette da SMA che da oltre 10 anni è in prima linea per migliorare la qualità della vita e che da sempre lotta per la diagnosi precoce. Poche ore fa è stata infatti diffusa sulla stampa nazionale e sui social network una lettera appello a firma della Presidente, Anita Pallara. “Ci sentiamo affranti, addolorati, sconfitti, traditi dal nostro Stato, ma anche molto molto arrabbiati – si legge nella lettera – Nessuno può dire che non sapeva, questa situazione viene denunciata da anni, sui giornali, nei convegni, in incontri di persona con Sottosegretari e tecnici del Ministero della Salute, e c’è anche una fila lunghissima di interrogazioni parlamentari alle quali il Ministero ha più volte risposto che ‘è questione di tempo’. Una cantilena di morte che va avanti da più di due anni, perché di fronte alla SMA perdere tempo significa perdere vita”.
“Noi – prosegue la Presidente di Famiglie SMA – non possiamo più attendere una firma che non arriva per mancanza di volontà e questioni che nulla hanno a che fare con la sacralità della vita e il diritto costituzionale alla salute dei cittadini. È ora che le istituzioni si prendano le loro responsabilità e agiscano – conclude Pallara – Ci hanno dimostrato che i decreti possono uscire in una manciata di giorni, ora vogliamo vedere la stessa cosa: pretendiamo che il decreto venga firmato immediatamente e diventi legge dello Stato con applicazione immediata”.
La storia di Ettore e la lettera di Famiglie SMA hanno destato immediatamente l’attenzione della politica. Sulla vicenda sono intervenuti infatti l’Onorevole Maria Elena Boschi e il Senatore Matteo Renzi che nella sua newsletter odierna ha rivolto un appello a tutte le Istituzioni: “Sia in Parlamento che in tutti i consigli regionali chiedo ai nostri gruppi ‘Italia Viva – Il Centro – Renew’ di richiamare l’attenzione su come combattere la SMA e le malattie rare”.
Osservatorio Malattie Rare – OMaR si impegna e si batte da anni per l’estensione dello SNE su tutto il territorio nazionale e per questo si unisce al grido di dolore di Famiglie SMA e all’appello rivolto al Governo e alle Regioni. “Quello che è accaduto era stato previsto, poteva accadere in una qualsiasi delle 12 Regioni che ancora oggi non fanno lo screening per la SMA, e potrà accadere ancora. Una situazione inaccettabile, alla quale il Ministro della Salute deve immediatamente porre rimedio approvando il decreto di aggiornamento della legge 167/2016. Senza perdere più nemmeno un giorno”, commenta Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice di OMaR.
