AISLA, SLA GLOBAL DAY: A 10 anni dall’Ice Bucket Challenge, iniziative in Italia
14 giugno 2024 – Volontari, ambasciatori, sostenitori, amici storici e nuovi di AISLA si stanno preparando per celebrare l’edizione 2024 della Giornata Mondiale sulla SLA, che si preannuncia come un evento da record. Lo “Sla Global Day”, promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, di cui AISLA è membro italiano, viene festeggiato ogni anno il 21 giugno. Questa data è stata scelta perché il solstizio d’estate simboleggia la rinascita e la speranza, aspetti fondamentali nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per la SLA.
Il fiordaliso, un fiore raro come la SLA, è il simbolo del Global Day, mentre l’hashtag ufficiale della Giornata è #ALSMNDWithoutBorders, che rappresenta l’impegno nel superare ogni tipo di barriera e nel diffondere consapevolezza sulla SLA, aumentando la conoscenza della malattia attraverso numerose iniziative e attività di sensibilizzazione. In questo mese, si svolgono eventi e incontri in tutto il mondo con l’obiettivo di condividere storie e sottolineare che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate.
«La nostra forza risiede nella nostra consapevolezza. – ha dichiarato la Presidente Nazionale AISLA Fulvia Massimelli, che continua – Quest’anno la giornata segna il decimo anniversario dell’Ice Bucket Challenge, un fenomeno che non solo ha aumentato la consapevolezza in un modo senza precedenti, ma ha anche trasformato il panorama della ricerca. Non dobbiamo dimenticare quella sfida planetaria perché ci ha dimostrato che i problemi si possono superare soltanto insieme».
Tra gli eventi speciali del Global Day, è l’appuntamento “Con un Battito di Ciglia” che andrà in onda martedì 18 alle 23:15 su Rai3. Condotto da Drusilla Foer e prodotto da Libero Produzioni in collaborazione con RAI Documentari, il docufilm vede la partecipazione straordinaria del giornalista Mario Calabresi, e racconta le storie di Julius, Pippo, Laura e Luigi. Queste storie di SLA, resilienza e coraggio, sono trasmesse attraverso i pensieri affidati ai loro cari, e sono uno straordinario inno alla vita.
L’appuntamento più atteso da tutta la comunità Sla italiana rimane la tradizionale veleggiata all’Isola d’Elba di domenica 23, un’esperienza in cui il senso di libertà diventa protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega all’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone. A precedere la giornata in mare, l’esibizione al Porto di Marina di Salivoli della Gaudats Junk Band, lo straordinario progetto che crea musica unicamente con strumenti di materiale riciclato.
La maratona di eventi inizia domenica 16 con la tradizionale Fiascolata di Dego, in provincia di Savona, con tre percorsi dedicati agli amanti della natura, che potranno immergersi nell’atmosfera unica degli itinerari liguri e assaporare prelibatezze locali. Contestualmente, ad Abbiategrasso in Lombardia, la “Festa della Cappelletta” vede protagonisti gli ambasciatori storici di AISLA, i pluripremiati ciclisti del Gemini Team. Lo stesso giorno, a Paestum con il messaggio del Segretario Generale AISLA Pina Esposito, si svolge la presentazione del libro “Clam Clam” scritto dalla madre di Flaviana Vicedomine, affetta da SLA.
Martedì 18, la Federazione Italiana Pallacanestro del Friuli-Venezia Giulia celebra il Gran Galà del Basket, durante il quale verrà annunciata la raccolta fondi dell’iniziativa “Stoppiamo insieme la SLA” alla presenza del Vicepresidente AISLA Paolo Zanini. Il giorno successivo, mercoledì 19, si torna in Lombardia, precisamente a Brignano Gera D’Adda, con la “Camminata al Chiaro di Luna”. Giovedì 20, a Firenze, la prestigiosa Villa Chellini ospita il gala “Festeggiando il Solstizio d’Estate”.
Venerdì 21 è anche la Giornata dello Yoga e quella della Musica. E così, nel Lazio, i giardini di Castel Sindici nel Comune di Ceccano ospitano i volontari di AISLA per celebrarla insieme, grandi e piccini, con la pratica dello Yoga; mentre, in Lombardia, musica e street food sono protagonisti della festa in programma a Inveruno. In questa giornata speciale, il cuore di AISLA batte forte a Palermo, dove la sezione locale celebra i suoi 25 anni di volontariato con una partita benefica in memoria del Prof. Vincenzo La Bella, neurologo di fama internazionale, scomparso improvvisamente questa primavera all’età di 66 anni. Venerdì 28, i calciatori che hanno fatto la storia del Ponsacco e del Pisa Calcio si sfideranno in una partita amichevole unica nel suo genere nello Stadio Comunale. Un viaggio da Nord a Sud che termina in Sicilia: sabato 29, con il IV memorial sportivo in onore di Aldo Averna, la storica 5 e 30, corsa non competitiva che si svolge a San Cataldo; domenica 30, lo Stadio Comunale Maletto, in provincia di Catania, organizza una partita di calcio in memoria di Stefano Bonina, ex presidente del Maletto Calcio che ha coraggiosamente combattuto la malattia.
AISLA invita tutti a partecipare a queste iniziative per sostenere la ricerca e la lotta contro la SLA. Per ulteriori informazioni sulle iniziative del Global Day è dedicata la landing page sul sito di AISLA: https://www.aisla.it/global-day/
