Miastenia Grave, in arrivo sull’app MyRealWorld MG uno studio rivolto ai caregiver per comprendere l’impatto della malattia rara sulla vita e sul benessere di queste figure
Nel corso di un incontro online tra medici e pazienti, organizzato da Osservatorio Malattie Rare con AIM, sono state affrontate anche le problematiche relative al Covid-19 e presentati i primi dati sui pazienti raccolti dall’applicazione che è stata lanciata quattro mesi fa
Roma, 19 febbraio 2021 – L’app MyRealWorld MG, gratuita e scaricabile dal 2020 su smartphone con sistema operativo iOS o Android e ideata per le persone affette da Miastenia Grave, presto presenterà un’importante novità: lo studio “caregiver burden”. A marzo, infatti, oltre alla survey rivolta ai pazienti sarà disponibile sull’applicazione uno studio pensato per i caregiver, coloro che supportano le persone affette dalla MG. Si tratta di una survey a carattere farmaco-economico che coinvolgerà almeno 75 persone di cinque Paesi europei e che è stata creata al fine di comprendere l’impatto della patologia sulla vita e sul benessere di queste figure, inclusi gli operatori sanitari. I dettagli sulla nuova funzionalità dell’app sono stati presentati durante l’evento “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano”, organizzato da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di Argenx.
L’incontro online è stato anche l’occasione per illustrare i risultati preliminari arrivati dell’applicazione MyRealWorld MG, lanciata quattro mesi fa. Si tratta di uno studio internazionale e osservazionale – oltre a essere uno strumento innovativo – con l’obiettivo di aiutare i ricercatori a comprendere il peso della malattia sui pazienti e sulle loro famiglie e valutare, quindi, la qualità della vita. Dai primi dati, dunque, si evince che l’Italia è il Paese con il maggior numero di partecipanti allo studio: su circa 900 pazienti di nazionalità diverse registrati all’app, più di 300 sono italiani. Le informazioni raccolte da MyRealWorld MG, inoltre, rispecchiano l’“ordinario” andamento della patologia: “A essere colpite maggiormente, come era prevedibile, sono le donne (71,9%) e ciò implica anche una serie di problematiche legate alla vita familiare e al percorso lavorativo – ha affermato Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze Riproduttive e Odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli – L’età in cui appaiono i sintomi e quindi si ottiene poi una diagnosi oscilla tra i 20 e i 40 anni. A rispondere alla survey sono stati soprattutto pazienti nati tra il 1975 e il ’79 e che hanno ricevuto la diagnosi meno di 5 anni fa”. Un altro dato da non sottovalutare, e che è emerso dallo studio, riguarda l’aspetto psicologico: “I livelli di ansia e depressione, influenzati dalle condizioni che questi pazienti vivono quotidianamente, si attestano su una media di 7,5 su una scala di valori che arriva fino a 20 – ha aggiunto Saccà – Un numero rilevante, soprattutto se si considera che lo stress incide sullo stato della patologia”.
La comprensione delle esigenze delle persone tramite raccolta e condivisione dei dati come avviene con l’app MyRealWorld MG – realizzata da Vitaccess e grazie al sostegno di Argenx e di nove associazioni di pazienti appartenenti a Paesi diversi – può sicuramente contribuire a migliorare la ricerca nel futuro e la progettazione della fornitura dei servizi sanitari. Attualmente, però, a causa della pandemia di Covid-19 i bisogni delle persone affette da Miastenia Grave sono aumentati e per questo motivo sull’app è stata aggiunta una sezione dedicata al coronavirus. “Sono tante le richieste di informazioni da parte dei pazienti che arrivano in questo particolare periodo – ha dichiarato Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – Evitare sforzi psico-fisici può sicuramente alleviare i sintomi della MG e, dunque, il ricorso alla telemedicina e alla teleassistenza è necessario adesso più che mai. Oltre a ciò, al momento non è ancora noto se i pazienti con Miastenia Grave e i loro trattamenti immunosoppressivi rischino maggiormente di contrarre il Covid-19 o di essere affetti da una forma più grave. L’AIM, nel frattempo, ha chiesto al Ministro della Salute e al Presidente di AIFA di poter inserire i pazienti con Miastenia Grave nell’elenco dei pazienti prioritari per un’eventuale vaccinazione”.
Nel corso dell’incontro, poi, alcuni pazienti hanno interagito con i clinici per spiegare il proprio percorso con la malattia, le necessità insoddisfatte e l’esperienza con l’app MyRealWorld MG.
La Miastenia Grave (MG) è una malattia autoimmune rara che si manifesta nelle giunzioni neuromuscolari, provocando debolezza con affaticamento dei muscoli volontari. La patologia si verifica quando il sistema immunitario attacca i recettori per l’acetilcolina, uno dei neurotrasmettitori più importanti nel corpo. I primi sintomi, spesso, consistono nell’indebolimento della muscolatura degli occhi con palpebre cadenti e visione doppia. A volte si possono riscontrare difficoltà respiratorie. Le attività ripetitive, il caldo e lo stress aggravano lo stato di debolezza, ma il riposo agevola il recupero delle forze.
