L’incontro, organizzato dalla Sen. Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, è stato occasione per una rappresentanza di associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR) di portare bisogni e proposte per il prossimo futuro
Presentata una lettera al Ministro Speranza: vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute. Tra le firme già raccolte quelle di 34 associazioni dell’AMR, di Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, dell’infettivologo Stefano Vella e di ben 104 parlamentari, tra i quali l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità
Roma, 2 marzo 2021 – “Le persone con malattia rara sono prima di tutto persone i cui bisogni vanno oltre i confini della malattia di cui soffrono. Sono persone che hanno diritti che abbracciano gli ambiti più vari, a cominciare dalla scuola, quando sono più giovani, al lavoro quando sono più grandi. Hanno diritto ad una famiglia che si faccia carico di loro, ma senza rinunciare, a sua volta, ad altri diritti che spesso sono doveri. Hanno diritto ad una socializzazione aperta e ricca di stimoli e di interessi come tutti i giovani, compresa l’opportunità di fare tutti gli sport compatibili con la loro condizione specifica. Tutto questo, oltre agli specifici diritti alle cure avrebbe dovuto essere contemplato in quel famoso Piano Nazionale delle Malattie Rare che attendono ormai da oltre 5 anni loro e le loro famiglie. Per questo quest’anno ci siamo rivolti anche ad altri ministri, oltre a quello della Salute. Riteniamo che tre Ministre Donne possano avere la sensibilità oltre che la competenza per schierarsi accanto a quei 2 milioni di persone che in Italia hanno una malattia rara. Sono la Ministra della Famiglia Elena Bonetti, la Ministra per la Disabilità Erika Stefani e la Ministra per le Politiche Giovanili Fabiana Dadone. Abbiamo deciso di cominciare con loro per ovvi e naturali motivi, ma è nostra intenzione contattare l’intero arco dei Ministri del Governo Draghi per far presente l’obbligo morale, prima ancora che politico, di non lasciare soli i malati rari”.
Così la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, ha aperto l’incontro svoltosi oggi tra una rappresentanza delle oltre 200 associazioni che fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare ed Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità, Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili e moderato dal Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare, Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
Tanti i temi che le associazioni pazienti hanno voluto portare all’attenzione delle tre ministre, a partire dalla necessità di approvare e finanziare adeguatamente il secondo Piano Nazionale Malattie Rare, visto che il primo è scaduto da anni e non aveva avuto alcun finanziamento. Un tema questo contenuto anche nella Relazione Programmatica dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presentata mesi fa ma rimasta ancora oggi inascoltata, come ha ricordato Francesco Macchia, Coordinatore dell’Osservatorio Farmaci Orfani, tra i soggetti promotori dell’Alleanza Malattie Rare (AMR).
Tra le tematiche, poi, l’importanza di “agevolare su tutto il territorio le terapie domiciliari, laddove vi siano le condizioni clinicamente necessarie, e di implementare l’assistenza domiciliare in tutti i suoi aspetti socio sanitari, anche attraverso la telemedicina, che tanto importante quanto carente si è rivelata durante questo periodo di pandemia”, ha detto Stefania Tobaldini, Presidente di AIAF-Associazione Nazionale Anderson-Fabry, una delle associazioni dell’Alleanza. Strettamente connesse sono le tematiche che toccano i caregiver, spesso donne e mamme o mogli, e quindi i temi delle pari opportunità. “I caregiver familiari sono circa 7 milioni, quasi sempre donne e spesso costrette a lasciare il lavoro per assistere i figli. A queste persone le Regioni difficilmente riescono ad offrire una significativa assistenza domiciliare, ma per loro non c’è alcun riconoscimento di questo lavoro di cura”, ha affermato Manuela Aloise, Lega Italiana Sclerosi Sistemica. Tra le diverse questioni non sono mancate quelle più strettamente connesse al riconoscimento della disabilità, “spesso un percorso ad ostacoli che prevede anche, quasi come una beffa, gli accertamenti periodici, quando è assolutamente chiaro che certe patologie possono solo aggravarsi, e mai migliorare”, ha dichiarato Giuseppe Formato, Presidente ANPPI-Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy.
L’APPELLO A SPERANZA: VACCINARE LE PERSONE FRAGILI PRIMA DI QUELLE IN SALUTE
La lettera, aperta alle sottoscrizioni attraverso l’Osservatorio Malattie Rare, è stata già siglata da 40 associazioni e ben 104 parlamentari
Tra le firme 34 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, e poi quelle dell’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali, della Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità e dell’infettivologo Stefano Vella
Il tema delle vaccinazioni contro il Covid ha avuto un posto molto importante nell’incontro tra i malati rari e tre neo-ministre del governo Draghi – Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità e Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili – organizzato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti. A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili.
“Bisogna ricordare che chi è minore di 16 anni non può vaccinarsi, ma che tantissime malattie rare sono pediatriche – ha spiegato Monica Bertoletti, Amministratrice AIBWS ODV-Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, una delle Associazioni dell’Alleanza – Noi mamme e caregiver dobbiamo uscire per lavorare, o per fare la spesa, o per andare a prendere i farmaci per i nostri figli, non possiamo rischiare di trasmettere loro il contagio. Ma la necessità di vaccinare i caregiver viene anche da altro, cosa succede alle persone che assistiamo se improvvisamente ci ammaliamo, se siamo costrette a interrompere ogni contatto fisico, impossibile da eliminare nel lavoro di cura?”.
“Noi malati siamo sconcertati nel leggere dichiarazioni e proposte che suggeriscono di dare priorità a un numero sempre maggiore di persone sane rispetto a noi pazienti solo perché appartengono a un ordine professionale – ha infine commentato Stefano Pavanello, Unione Trapiantati Polmone Padova – Correttissimo vaccinare prima medici, infermieri ed operatori delle RSA, che devono stare a contatto con chi è malato, corretto vaccinare gli over80, che sono state le grandi vittime del Covid, ma poi devono assolutamente venire le persone che hanno una condizione di rischio a causa delle proprie malattie, non ci si può vedere superati da categorie di persone sane”.
Il tema è successivamente stato sviluppato anche grazie alla testimonianza di una donna, mamma e lavoratrice affetta da diverse patologie rare e croniche, Elisabetta D’Abundo, e sviscerato nei suoi aspetti scientifici dal Prof. Stefano Vella, Docente di Salute Globale all’UCSC di Roma, ed è stato infine oggetto di un intervento dell’On. Lisa Noja, una delle componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che ha presentato pubblicamente una lettera al riguardo indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza, che è già stata firmata da 40 associazioni di primo e secondo livello e da ben 104 parlamentari – tra i quali le stesse Sen. Binetti e On. Noja, che hanno raccolto le firme nelle due ali del Parlamento – ma anche l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità. Tra le firme 34 provengono dalle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, ma l’appello è stato sottoscritto anche al di fuori del mondo della “rarità”, spiccano infatti le firme di Cittadinanzattiva, dall’UILDM e Nadir onlus, oltre che del Prof. Stefano Vella.
Nella lettera vengono evidenziate alcune carenze e soprattutto alcuni dubbi interpretativi delle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, e in particolare della “Tabella 2” che nel voler fare un elenco di patologie e condizioni ne lascia fuori altre che sarebbero altrettanto a rischio, come le malattie neuromuscolari come la SMA o la distrofia muscolare di Duchenne, o le forme di fibrosi polmonare secondarie (mentre c’è la forma idiopatica, nonostante le manifestazioni di malattia siano le stesse). “In presenza di tali dubbi interpretativi – si legge – riteniamo attuale il rischio che le Regioni includano nella categoria degli ‘estremamente vulnerabili’ sulla base di criteri definiti in via autonoma e differenziata. Dal che deriverebbero trattamenti territoriali disomogenei e potenzialmente discriminatori, rispetto a una problematica particolarmente sensibile anche dal punto di vista etico”.
In virtù di queste considerazioni si richiede un confronto urgente con gli enti maggiormente rappresentativi dei pazienti e si vuole “evidenziare come la scelta di adottare, ai fini delle precedenze vaccinali, esclusivamente criteri medico-nosografici, e di non considerare invece anche fattori ambientali e relazionali, si potrà tradurre nell’esclusione di molte persone non autosufficienti o non collaboranti, e ciò anche in presenza del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992”. Pertanto si richiede di “inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del piano vaccinale tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, legati, ad esempio, alle enormi difficoltà riscontrabili nel mantenimento delle misure di distanziamento, nelle attività di testing (per molti effettuare un tampone è difficilissimo), nel rispetto dell’isolamento e della quarantena domiciliare o nella gestione di un eventuale ricovero in caso di contagio”.
Si tratta di un appello promosso dell’Intergruppo Malattie Rare ma, come ha spiegato l’On. Noja “in un’ottica di tutela di tutte le categorie a rischio, che siano malati rari o cronici, non ci possono essere guerre tra persone affette da patologie diverse laddove i rischi e le esigenze sono i medesimi”. Un appello che è stato immediatamente colto anche al di fuori del mondo delle malattie rare: l’appello è stato infatti firmato da Cittadinanzattiva che non solo ha sottoscritto la lettera ma ha voluto inviare un importante videomessaggio del Segretario Generale Antonio Gaudioso, ma anche da UILDM e dall’Associazione Nadir che rappresenta per persone con HIV.
COME ADERIRE ALL’APPELLO
La lettera è disponibile sul sito di Osservatorio Malattie Rare, media partner di questa iniziativa dell’Intergruppo, che si rende disponibile anche a raccogliere eventuali altri firme ed aggiornare periodicamente l’elenco (per poter aderire inviare una email a info@osservatoriomalattierare.it con oggetto “Adesione alla lettera per Ministro Speranza su vaccino Covid”).
