La comunità Huntington, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare,
presenta il libro bianco:
La comunità Huntington, in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare,
presenta il libro bianco:
HUNTINGTON. DA AFFARE DI FAMIGLIA A QUESTIONE PUBBLICA
Le richieste di pazienti, caregiver, clinici e ricercatori per una migliore condizione di vita
Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, “Coréa”, che in greco significa “Danza”. Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affetti, almeno 6.500 in Italia.
La malattia di Huntington è una malattia ereditaria del sistema nervoso centrale che si trasmette con una probabilità su due dal genitore malato ai figli i quali, pertanto, se ereditano il gene, nel corso della loro vita si ammaleranno. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della loro vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80.
Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo è stata recentemente descritta dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (HDSA) come l’insieme di malattia di Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo.
Huntington significa malattia dell’individuo, ma anche malattia della famiglia, e spesso è trattata come qualcosa da tenere nascosto, in un misto di paura e vergogna. Paura di ammalarsi e ripercorrere la malattia dei genitori, di non trovare un partner, di essere isolati dagli altri, di essere di peso, ma anche di perdere il lavoro e di aver trasmesso inconsapevolmente la malattia ai figli, e quindi senso di colpa.
Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti, a partire dallo stigma che ancora accompagna la malattia fino alla mancanza di unitarietà e continuità nella presa in carico e nei percorsi di cura e assistenziali.
Appare evidente la necessità di uscire dal buio, di potersi raccontare ad un pubblico che ha già gli strumenti per capirli: per questo nasce il Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche e a cura di Osservatorio Malattie Rare, un testo capace di parlare al vasto mondo dei media – affinché si facciano megafono di questa condizione – e alle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico.
La presentazione del Libro, realizzato da ben 27 autori tra medici di diverse specialità, psicologi, avvocati ed esperti di diritti, rappresentanti delle tre principali associazioni pazienti, avverrà il 13 maggio a partire dalle ore 9.30 con una conferenza stampa online arricchita da testimonianze dirette e dalla lettura di alcuni brani estratti dalle tante storie raccolte, per concludersi poi con un “faccia a faccia” tra le associazioni di pazienti e i più importanti referenti istituzionali. Tra i partecipanti all’evento, e autrice di parte del Libro bianco, la Senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati ad una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia, e la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
Le richieste di pazienti, caregiver, clinici e ricercatori per una migliore condizione di vita
Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, “Coréa”, che in greco significa “Danza”. Nei secoli la malattia di Huntington ha avuto tanti appellativi e con questa le persone che ne sono affetti, almeno 6.500 in Italia.
La malattia di Huntington è una malattia ereditaria del sistema nervoso centrale che si trasmette con una probabilità su due dal genitore malato ai figli i quali, pertanto, se ereditano il gene, nel corso della loro vita si ammaleranno. I sintomi appaiono generalmente in età adulta, tra i 35 e i 45 anni, nel pieno della loro vita familiare e lavorativa, ma possono sviluppare la malattia sia bambini al di sotto dei 10 anni che gli anziani al di sopra degli 80.
Caratterizzata da una triade di sintomi di tipo neurologico, psichiatrico e cognitivo è stata recentemente descritta dalla Società scientifica americana della malattia di Huntington (HDSA) come l’insieme di malattia di Parkinson, Sclerosi Laterale Amiotrofica e malattia di Alzheimer nello stesso individuo.
Huntington significa malattia dell’individuo, ma anche malattia della famiglia, e spesso è trattata come qualcosa da tenere nascosto, in un misto di paura e vergogna. Paura di ammalarsi e ripercorrere la malattia dei genitori, di non trovare un partner, di essere isolati dagli altri, di essere di peso, ma anche di perdere il lavoro e di aver trasmesso inconsapevolmente la malattia ai figli, e quindi senso di colpa.
Le persone e le famiglie che vivono questa patologia sono portatrici di enormi bisogni insoddisfatti, a partire dallo stigma che ancora accompagna la malattia fino alla mancanza di unitarietà e continuità nella presa in carico e nei percorsi di cura e assistenziali.
Appare evidente la necessità di uscire dal buio, di potersi raccontare ad un pubblico che ha già gli strumenti per capirli: per questo nasce il Libro bianco “Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica” scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche e a cura di Osservatorio Malattie Rare, un testo capace di parlare al vasto mondo dei media – affinché si facciano megafono di questa condizione – e alle istituzioni, perché possano conoscere i bisogni della comunità Huntington e farsene carico.
La presentazione del Libro, realizzato da ben 27 autori tra medici di diverse specialità, psicologi, avvocati ed esperti di diritti, rappresentanti delle tre principali associazioni pazienti, avverrà il 13 maggio a partire dalle ore 9.30 con una conferenza stampa online arricchita da testimonianze dirette e dalla lettura di alcuni brani estratti dalle tante storie raccolte, per concludersi poi con un “faccia a faccia” tra le associazioni di pazienti e i più importanti referenti istituzionali. Tra i partecipanti all’evento, e autrice di parte del Libro bianco, la Senatrice a vita Elena Cattaneo, insignita di questa importante onorificenza proprio per i suoi meriti legati ad una lunga e appassionata ricerca scientifica su questa patologia, e la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.
