Gli Irccs fanno rete per curare malattie rare dell’apparato muscolo scheletrico
Al Congresso Sitop presentata la Rete Apparato Muscolo Scheletrico: Rams.
Trisolino (Rizzoli): Obiettivo, condividere conoscenze
Roma – Creare un ospedale diffuso sul territorio nazionale per fare in modo che l’eccellenza arrivi direttamente al letto del paziente. E’ questo l’obiettivo della RAMS, la Rete Apparato Muscolo Scheletrico, presentata nel corso del XXIV Congresso nazionale della Società italiana di ortopedia e traumatologia pediatrica (Sitop), che si è concluso a Roma. “Si tratta di un progetto nato nel 2019, su preciso input del ministero della Salute, per coordinare le attività dei principali Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, eccellenze sul territorio nazionale nell’ambito delle patologie muscolo scheletriche. L’intento è quello di promuovere la traslazione dei risultati della ricerca scientifica e dell’innovazione tecnologica, dal laboratorio al letto del paziente, accelerando il processo di innovazione e applicazione dei più alti standard di cura a favore di tutti i pazienti”, spiega Giovanni Trisolino, ortopedico dell’Istituto Rizzoli di Bologna e coordinatore del progetto T-RAMS sullo studio dei trattamenti innovativi nella cura delle malattie dell’apparato muscolo-scheletrico, il primo progetto della rete finanziato dal ministero della Salute.
Ad oggi la RAMS è composta da 7 Istituti, oltre al Rizzoli che ne ha la direzione scientifica, ci sono l’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma; l’Istituto Galeazzi di Milano; l’Istituto Humanitas di Milano, il Policlinico San Matteo di Pavia, l’Istituto Gaslini di Genova e l’Istituto Regina Elena- San Gallicano di Roma.
“Fare rete è fondamentale – continua Trisolino – perché come ci ha dimostrato l’esperienza del Covid, le grandi sfide per combattere le malattie più complesse da eradicare si devono affrontare insieme. Le patologie rare, come quelle di cui ci occupiamo noi, non si sconfiggono da sole ma serve un’attività di coordinamento. E’ necessario prevedere la creazione di un’infrastruttura di collegamento tra gli istituti della rete in modo da creare uno scambio non solo di conoscenze ma anche fisico: di risorse umane, laboratori, tecnologia. E poi una diffusione di questa conoscenza anche negli ospedali più piccoli. Tutto ciò con l’obiettivo di far sì che il paziente possa essere seguito con alti standard su tutto il territorio nazionale e correttamente indirizzato ai centri di riferimento per patologie particolari”.
Tra le prime attività portate avanti dalla RAMS e presentate al Congresso Sitop c’è quella di “incrementare la digitalizzazione dei processi di diagnosi e cura dei pazienti con disordini muscolo-scheletrici in età infantili attraverso la creazione di piattaforme digitali che consentano uno scambio di dati in maniera sicura e protetta- spiega ancora Trisolino- In conseguenza del Covid abbiamo visto un incremento sproporzionato nell’utilizzo di tecnologie digitali come mail o whatsapp per comunicare tra colleghi e creare riunioni collegiali, ma oggi- dice l’ortopedico- esistono una serie di infrastrutture che possono proteggere meglio lo scambio di dati e opinioni e dunque l’incremento di queste tecnologie è uno dei primi passaggi che stiamo cercando di portare avanti con l’attività di rete”.
Non solo. La RAMS è al lavoro anche sulla creazione dei gemelli digitali muscolo scheletrici dinamici. “L’utilizzo dei big data (clinici e strumentali) ci permette di creare delle copie di ciascuno in un una realtà virtuale, i cosiddetti gemelli digitali. Lo scopo che vorremmo raggiungere con la RAMS- continua l’ortopedico- è provare a creare e sviluppare delle copie morfologiche del paziente che in più fondano dati dell’analisi del movimento. Oggi è possibile fondere i dati che vengono dalle tac e dalle risonanze magnetiche con quelli che vengono dai sensori di movimento e creare così delle copie del paziente, fisicamente identiche, in un ambiente virtuale. Questo può aiutare non solo a capire meglio i meccanismi di alcune patologie, ad esempio gli esiti di paralisi cerebrali infantili o i disordini complessi del movimento in età pediatrica, ma anche a promuovere dei processi di cura più personalizzati”.
– Rete e tecnologia sono le parole chiave anche di un altro aspetto su cui sta lavorando la RAMS: la pianificazione e la simulazione chirurgica virtuale. “Così come fanno i piloti di aerei che si esercitano e si preparano virtualmente ai voli, anche noi chirurghi dobbiamo sapere cosa andiamo a fare prima di entrare in sala operatoria. Stiamo dunque provando a pianificare tridimensionalmente l’intervento e a simularlo prima di eseguirlo. È un aspetto particolarmente importante quando ci troviamo di fronte a patologie rare perché sono malattie su cui è impossibile fare una routine di trattamento e una curva di apprendimento in quanto, le patologie rare per loro natura pongono di fronte a casi estremamente complessi ma 1 o 2 volte l’anno, quindi è difficilissimo poter fare un apprendimento. Ma attraverso questi nuovi sistemi di simulazione potremo replicare tantissime volte lo stesso intervento sullo stesso paziente prima di procedere in sala operatoria”.
“La cosa più affascinante del lavorare in rete è proprio la possibilità di superare la frammentazione esistente sul territorio. Per quanto nei nostri istituti d’eccellenza confluiscano molti pazienti, a volte per singola patologia ci troviamo ad affrontare solo uno o due casi l’anno. Ecco allora che creare un’infrastruttura che metta in collegamento, sia fisico che virtuale, tutti gli istituti permette di aumentare la massa critica di informazioni di cui abbiamo bisogno per curare meglio il paziente”, conclude Trisolino.
Dopo la presentazione del progetto al Congresso nazionale Sitop, la prima riunione della rete RAMS è in programma a novembre a Bologna e affronterà anche il tema dei trattamenti innovativi nell’ambito della medicina rigenerativa.
