CRACKING CANCER: IL VISSUTO DEI PAZIENTI, LE RETI ONCOLOGICHE,
LA NECESSITA’ DI RICADUTE CONCRETE E ORGANIZZATE DELL’INNOVAZIONE TERAPEUTICA
CONCLUSO A PALERMO IL 5° FORUM CON PRESENTAZIONE DEI DATI DI DUE QUESTIONARI AD ASSOCIAZIONI E PAZIENTI. I PROBLEMI LEGATI ALLA SFERA DELLA SESSUALITA’ SONO QUELLI PIU’ PESANTI.
PER IL 2024 APPUNTAMENTO A GENOVA
PALERMO, 8 MAGGIO – Richiesta di attivare reti oncologiche su tutto il territorio, capaci di fornire ovunque in Italia una presa in carico di qualità. Accesso organizzato alle più recenti ed efficaci innovazioni terapeutiche. Necessità di un dialogo multiprofessionale sempre aggiornato. Creazione di modalità di ascolto continuo della voce dei pazienti e delle famiglie. Ampio spazio alla riabilitazione, all’attenzione alla sfera della sessualità durane e dopo le terapie ed agli interventi di psico-oncologia. Tutti questi temi (anche se è riduttivo fermarsi solo a quelli citati) sono stati le colonne portanti del Cracking Cancer Forum 2023 appena concluso a Palermo, evento multidisciplinare nato nel 2019 su iniziativa di Gianni Amunni (Coordinatore scientifico ISPRO, Regione Toscana e Presidente Associazione Periplo), Pino Orzati (presidente di Koncept) e Walter Gatti (giornalista e scrittore) e giunto alla sua quinta edizione. “Come nella vocazione ormai stabile del nostro Forum, ci siamo confrontati in maniera originale sui temi della malattia oncologica”, sottolinea Gianni Amunni, coordinatore scientifico dell’evento insieme a Vincenzo Adamo (Professore di Oncologia Medica, Università di Messina e Coordinatore della ReOS – Rete Oncologica Siciliana), “La parola chiave del Cracking Cancer è ‘Insieme’ ed infatti abbiamo affrontato unitariamente le acquisizioni scientifiche e le organizzazioni dei servizi, gli aspetti comunicativi e la voce dei pazienti. Soprattutto abbiamo approfondito quello che risulta il tema centrale dell’oncologia: la scienza viaggia a velocità avanzata e ogni giorno ci confrontiamo con nuove terapie e strumenti di cura. Ebbene: questo fermento di ricerca ha bisogno di ricadute in termini di organizzazione e percorsi di cura. E quindi ha bisogno di essere inserito nei binari della rete oncologica”. In oltre cinquanta sessioni, corsi ECM e tavoli di lavoro sono stati affrontate le sfide oggi più avanzate: l’oncologia territoriale e quella mutazionale, le opportunità che il PNRR può sviluppare ed i temi della comunicazione. “Anche a Palermo abbiamo contribuito a sgretolare la malattia, che è poi l’obiettivo del Cracking Cancer”, ha concluso Amunni, “E l’abbiamo fatto in primis in un confronto serrato con i pazienti e con le loro rappresentanze, perché solo basandoci sul loro vissuto potremo dare risposte utili nella quotidianità di chi vive con una diagnosi di cancro”.
PER COMPRENDERE IL VISSUTO DEI PAZIENTI
Proprio il “vissuto dei pazienti” è stato grande protagonista del Forum. Al Cracking Cancer sono stati infatti presentati i risultati di due questionari che sono stati sottoposti negli ultimi due mesi ad Associazioni di Pazienti (75 realtà nazionali) e a malati del territorio siciliano (314 persone). I risultati sono indicativi di molte attese e problematiche. Dal questionario dedicato ai pazienti, è emerso l’impatto della diagnosi di tumore sulla vita quotidiana, che ha modificato pesantemente la sfera della sessualità (16% delle risposte), l’equilibrio psicologico (14%), i progetti sul futuro (13%), l’aspetto fisico (13%), i rapporti personali ed il lavoro (entrambi 11%). Interessante poi notare la “reazione alla malattia”: il 23% ha reagito dedicandosi ad attività culturali, il 21% incontrando altri malati e coinvolgendosi in associazioni di pazienti, mentre il 19% ha trovato una strada dedicandosi ad attività religiose o (il 17%) ad attività sportive. Nel questionario delle Associazioni il 98% dei rispondenti ha sottolineato che il modello di Rete Oncologica dovrebbe essere presente in tutte le regioni perché rappresenta “una istituzione che coordina e regolamenta le attività in campo oncologico regionale garantendo appropriatezza delle cure, equità d’accesso e fruizione estesa dei servizi”. Le Associazioni hanno poi rilevato che per un miglioramento dell’offerta oncologica, le Regioni dovrebbero assicurare una migliore integrazione ospedale-territorio, riducendo i tempi d’attesa di esami clinici, garantendo una migliore presa in carico post-ricovero ed un più vasta gestione degli screening. “Sono dati che ci indicano una strada da percorrere”, ha commentato Vincenzo Adamo, “E confermano quanto le Reti – nello specifico la Rete Oncologica Siciliana – siano centrali nello sviluppo di risposte omogenee sui territori”.
IL CONFRONTO SICILIANO
Prosegue poi Vincenzo Adamo nel suo commento: “Il Cracking Cancer palermitano ha avuto molti risultati positivi, ma forse gli aspetti più rilevanti sono stati la partecipazione davvero convinta ed attenta dei tanti colleghi che abbiamo invitato a far parte delle sessioni plenarie e dei laboratori, a dimostrazione del fatto che una rete ben costruita genera attenzione, collaborazione e condivisione”. Particolarmente importante è risultato in questo senso il confronto tra Rete Oncologica Siciliana e i le rappresentanze dirigenziali della sanità sul territorio. Qui gli interventi di Luigi Aprea (Direttore sanitario, Aou Paolo Giaccone di Palermo), Luca Bianciardi (direttore sanitario, Clinica La Maddalena, Palermo), Piero Civello (vice-direttore sanitario AOU Buccheri-Fatebenefratelli, Palermo), Cinzia de Benedetto (Direttore sanitario, ISMETT, Palermo), Salvatore Giuffrida (Commissario straordinario, AOU Cannizzaro, Catania) e Vincenzo Spera (Commissario straordinario, ASP Trapani) hanno offerto una confortante visione unitaria della sanità siciliana, ricca di competenze troppo spesso sottaciute. La domanda è stata: quale relazione c’è tra Rete oncologica siciliana e le aziende territoriali? E questa relazione genera outcomes positivi per i cittadini? La risposta è stata compatta: “Una relazione ottimale: finalmente possiamo lavorare insieme per raggiungere outcomes d’eccellenza, attraverso modelli condivisi, con il coinvolgimento del territorio, puntando al miglioramento della salute dei nostri cittadini ed evitando che questi vadano altrove per ottenere risposte di qualità”.
I PREMI E L’EDIZIONE 2024
Il Cracking Cancer – che ha visto la partecipazione di oltre cento relatori, tra cui Giovanna Volo (assessore regionale alla salute), Toti Amato (presidente Ordine dei Medici di Palermo), Maria Letizia Di Liberti (direttore generale Assessorato regionale alla famiglia e politiche sociali), e Massimo Galli (infettivologo) e che ha visto la premiazione delle scuole siciliane per una serie di “campagne di prevenzione” progettate e create su misura di under-18 – ha infine attribuito una serie di Awards a: Maurizio De Cicco (da anni presidente di Roche Italia, che ha ottenuto il premio alla carriera “per la straordinaria umanità, il rigore morale e il cospicuo patrimonio di esperienza e competenze”); a Vincenzo Adamo (per la lungimiranza, il coraggio e la costanza con cui ha sviluppato la Rete Oncologica Siciliana); al team onco-ginecologico del progetto WomenCare (portale sviluppato con il supporto di GlaxoSmithKline per supportare le donne ed approfondire i vari aspetti dei tumori ginecologici); a Gianmarco Molinari (per lo sviluppo della piattaforma Medendi che supporta digitalmente i pazienti e gli oncologi) ed a Gildo Spagnuolo per il progetto ValPeRoc (piattaforma supportata da Takeda per valutare le performance della Rete Oncologica Campana). Al termine del Forum c’è stato il simbolico “passaggio del testimone” tra Vincenzo Adamo e Paolo Pronzato (Direttore dipartimento interaziendale regionale oncoematologia, ALISA, Regione Liguria): il Cracking Cancer 2024 si terrà infatti a Genova, ponendo sotto i riflettori le esperienze dell’oncologia ligure.
